来源:原创 黄婕 与孤独症共存 2023-06-17 08:02 发表于江西
这几天在一线做了一个孤独症康复现状调查,如果说以前只是停留在“从很多家长那里听来的”层面,那么这次便是直击现场。这其间的冲击与感慨如一股洪流将我淹没,而这股洪流的底色竟然还是逃不出“无奈”二字!
下面我来给大家分享一下这几天走访后发现的孤独症康复现状,相信这不仅是一个城市,也能代表整个国内孤独症康复的整体状况。
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集中学前康复,断层学龄发展
首先最令我感到震撼的是:一个城市包括儿童医院在内大大小小6、7家康复机构,每一家机构接收的孩子年龄阶段基本限制在7岁以下。
7岁以上的孩子去了哪里呢?据我推断:很少一部分在普通学校;一小部分在特殊教育学校;绝大部分孩子没地方可去。
为什么我会这么说呢?因为能上普通学校的孩子需要两个条件:一个是孩子智力受损不严重,这样的孩子只占孤独症里面的三成;另一个条件是需要有家长或影子老师陪读在旁支持,他们才能遵守课堂纪律、不被别的孩子欺负。但据我了解现在除了一、二线城市以外,很多三、四线城市教育系统工作人员观念还比较守旧,无法做到接受影子老师到班级陪读。因此,可想而知,能上普通学校的孩子只能是凤毛麟角。
现在来说说特殊教育学校,根据老师和家长反映,除了聋、哑、肓以外,其他的智力障碍、脑瘫、唐氏等残碍儿童都是混合在一个班级教学。通过前面公众号文章《自闭症和智力障碍有什么不同》一文中我们就已经明确孤独症和智力障碍相比较干预的重点不同,孤独症干预的目标主要是社会性的培养。但在特殊学校这样的环境,老师大部分没有学习过专门针对孤独症儿童的干预知识。因此,很多家长发现特殊学校其实对孤独症的孩子帮助并不大。
由此可以看到,7岁以后的孤独症儿童基本没有地方可去,也没有合适的人来教。孤独症的康复进程在7岁这个年龄阶段出现了一个严重的断层。
而我们知道,孤独症是一种大脑神经功能障碍,需要终身干预和支持,如果7岁以后停止介入,势必导致功能全面退化,前面所有的努力都将付诸东流。那么我们在7岁前倾其所有进行干预的意义又何在呢?
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专注形式教学,忽视功能提升
接下来我想说的另一个现象是,大部分机构都只做桌面和课堂教学,教具基本上用的都是卡片和仿真模型。教认知仅仅是记住这个事物或知识点,教数学仅仅是会做算式。很少用“解决生活中的实际问题”,以终为始的思路去设计课程。
比如教孩子认识“红色”这个概念,我们用卡片教、用积木教。孩子是记住了,但到了家里,让他到衣柜拿那件红色的外套穿的时候却找不出来。
“学”是为了“用”,如果学了用不出来,那一定是“教”出现了问题。那么我们不如就在“用”中“教”,边“用”边“教”,既“用”了,也“教”了。这就是“把功能与教学相结合”,“以终为始”的教学思路。
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痴迷认知教学,远离内心成长
说完了形式与功能的关系,现在我们来说说认知教学与内心建设的问题。这个问题其实不光出现在特殊儿童身上,现在普通家长也普遍存在这个问题。那就是拼命追求学业成绩,忽视孩子的内心感受,孩子心灵的成长得不到滋养和促进,从而引发一系列心理健康问题。
普通儿童由于有正常的思维能力,能够很快自己调整思考问题的方式,看待问题的角度。因此他们绝大部分有能力自己处理一些比较常见的心理创伤。但孤独症儿童由于大脑的思维方式与普通人存在很大差异,导致他们很难采取换位思考、全局思维、长远思维等方式考虑问题,所以他们往往遇到一点很小的事情就会产生负面思维、放大不舒适感。再加上自我觉察能力弱,自我控制能力差,因此经常引发负面情绪。
除了情感、情绪方面还有自我意识、思维能力、社会认知与行为规范、人际互动等内在能力的提升,都需要被重视。
所以我们在给孩子做干预设计时就需要从认知提升和内在成长两条线去做铺垫,只有这样孩子才能够步入正常发展的轨迹。
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高估机构效果,贬低家庭作用
最后我想说说这次看到的一个普遍现象,那就是:孩子进去教室上课,家长都在外面等着,家长不知道孩子学了些什么,也不知道学得怎么样。当被问到做不做家长培训时,回答基本是:一个学期一次,最多一个月一次。
如果大家一直有看我的文章,对孤独症的真相有一定的了解,那一定知道:“家长在生活中的干预”在孩子康复过程中占比在80%以上。也就是说,一个孩子想要康复成功(发展出他最大的潜能),整个过程如果用100分来计算的话,机构或学校老师加起来只要考20分,家长则要考80分以上。
为什么家长在孤独症儿童的康复中如此重要呢?那是由孤独症儿童的核心障碍——“社交障碍”决定的。所谓社交就是社会交往,“社会交往存在障碍那就得到社会生活中去教、去练习”,这是很浅显的道理。在教室里模拟一百次购物也没有到社区便利店买一次东西对“买和卖”,对“老板和顾客”理解得更透彻。
离开水永远学不会游泳!同样,离开正常的社会环境永远无法学会人际互动!
还有很大一部分兼并智力受损,认知障碍的孩子,如果没有生活中的感知前提,便无法理解图像与文字符号的意义。
比如一个智力障碍的孩子要学习“消防车”这个概念,我们用卡片教会了他,甚至他还会认“消防车”这几个字。但如果我们从来不带他到生活中去观察消防车,看消防车上的消防员怎么灭火,那么他永远也不能从真正意义上理解“消防车”这几个字的内涵。
因此,我们家长不要再高估机构的效果对我们孩子有多大,而更应该让自己静下心来好好学习科学的干预知识。因为只有我们自己才是孩子的救世主!
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“与孤独症共存”是黄婕——一位13岁的自闭症家长创办的科学育儿公众号,本公众号以“社会性教育”体系为核心,辅以创办者十年来在自闭症干预过程中学习到的各种知识的积累和经验总结,经过思考和整合后形成文字,希望对大家带养孩子有所帮助!