北京,10个大龄自闭症家庭聚在一起,为孩子探索了一条新出路!

来源:慧灵基金会 2023-12-30 08:00 发表于广东

在你心中,自闭症孩子成年后,最好的归宿是什么?

相信不少人会回答——实现良好的社区生活。

那什么是社区生活呢?

不少人认为,待在自己住的小区,有熟悉的街坊邻里,能够得到居委会的特殊照顾。

但禾禾爸爸孟郁认为,想要实现这个标准,单独的一个自闭症家庭太难。如果社区仅仅有一户自闭症家庭,资源便很难倾斜,即使社区有支持,能够提供的活动也不会丰富。

社区化想要做好有前提,那就是——建立社区家庭。只有几个家庭一起合作,为自闭症孩子打造一个共同生活的环境,才是持久之道。

在北京,几个自闭症家庭正一起合作,探索、验证这样的模式。

心青年在公园活动

1.

现状:

大龄自闭症孩子,无处可去!

3年前,当成年后的禾禾出现翻天覆地的变化后,孟郁发现大龄自闭症服务很多方面都不尽如人意,他开始为儿子探索出路……

18岁以前,禾禾一直处于比较让家人省心的状态,虽然需要照顾,但并没有严重的行为和情绪问题。

2019年底,爆发疫情,中重度自闭症孩子具有很难适应外界环境变化的特征,及其所引发的行为问题和情绪问题,在禾禾身上有了很明显的体现。

疫情破坏了生活规律,在家里待了半年,重返学校后,禾禾变得不适应了。他开始在课堂上坐不住、在学校里搞破坏、在家里撕书本……

严重的行为问题,让禾禾无处可去。待在家里,高强度的照料让大家都精疲力尽。显然,只依靠自己的力量并不持久。

孟郁开始为禾禾找机构。然而,寻找一圈后,他发现哪怕身处北京,大龄自闭症人士的选择也不多:实现支持性或庇护性就业的人,凤毛麟角;少数可选择的机构,要么专业服务跟不上,学到的东西有限,要么地点偏远,单单接送就要花费好几个小时。

怎么办?

有人或许会说,如果条件允许,请个阿姨,把孩子照顾好,能吃能喝,万事大吉。

但孟郁认为,人生一世,不是吃穿不愁就有意义。对于像他一样的中重度自闭症孩子家长来说,迫切的愿望是让孩子能在生活中学习到一些技能,不断适应环境,可以适当参与集体,甚至有伙伴,干点力所能及的事情。这样他们的人生,也能更有价值。

市场供需如此不平衡,想要改善,需求者必须带头行动。

孟郁深知,一个人的力量有限,团结家长才能找到出路。于是,他在北京大龄家长群发出号召,倡导就近的家庭组团带娃。

2. 

探索:

社区化养娃,如何操作?

身处北京海淀,这波儿新成长起来的家长,很多接受过高等教育的。在孟郁的号召下,大家很快就组织起来一场沙龙。

探讨中,大家意见一致,想要大龄自闭症人士生活得舒适,离不开三大方面:监护,资金,服务。

而当下第一步需要解决的是服务。

终于,反复讨论后,大家找到一个可行性方案——几个家庭凑钱,在合适的位置,买个宽敞的房子。再聘请一些专业的人员,为孩子们提供支持。然后孩子们可以一起住在这里过社区生活。父母不用再跟孩子捆绑,能够有时间做自己的事,因为距离适中,想孩子时,团聚、见面也方便。

在这一方案中,需要解决的问题有两点:房子专业支持

(1)房子

想要实现家庭社区化,那么房子的位置很重要,既要保证足够的大小,又要保证周围便利的设施。

然而,因为地理位置、房价等原因,他们迟迟没有买到理想的房子。但孩子们等不了,于是家长们决定先租房。

说来也巧,一位自闭症孩子家长,在位于北京丰台区西红门地区,四环到五环之间一个别墅式小区内,有套三层叠拼住宅,建筑面积200多平米,既能容纳10名左右的心青年住宿。还有40多平米的活动区域,可以打篮球。

小区左右均有邻居,绿化面积较高,还有活动广场和健身区。周边有地铁、公园、大型商场、饭店、药店等必要的生活设施。

他主动提出,可以把房子租出来做社区融合。各方面权衡下,大家决定就这里了。

心青年一起包饺子

(2)服务

选房子和选服务是同时进行的。

几经对比,家长们选择了慧灵。慧灵(在发源地广州)拥有多处自主产权的房子,而且一直充分践行社区化理念。

“慧灵的使命就是推广社区化。”创始人孟维娜曾说。她也坦诚,北京的家长支付能力更强,和他们合作,能缓解资金上的困难,专心于最擅长的服务。

最终,经过家长和慧灵的共同商议,双方确定了“股份制合作”的模式——家长出资大头,慧灵少量出资并提供服务,出资家长对外开放报名,共同为成年心智障碍人士打造高品质的社区生活。

慧灵·家合就此诞生!

3. 

落地:

慧灵·家合,全新的模式

慧灵·家合跟传统慧灵的服务模式有一脉相承之处,就是始终坚持社区化理念,但具体到服务细节上又完全打破了传统。

在正式运营之前,慧灵多次调研北京家长的需求,反馈显现:家长们的大目标虽然一致,但具体需求千差万别。有的家长愿意全天服务的传统模式;有的家长希望住宿不住宿可以选择;有的家长想只是在忙碌时让孩子有处可去……

显然,个性化服务,不止要看自闭症孩子的能力,还要结合自闭症家庭的需求。

最终,大家探索出类似酒店会员式的服务模式,这是全国首创。简单来说,心青年可以像住酒店一样灵活,可以选择几个小时,也可以选择几天,什么时候想来就来,什么时候想走就走……

注册会员后,费用根据服务时间的长短,有不同的折扣。

慧灵·家合收费标准

另外,慧灵·家合白天配备了4名生活老师和1名实习生,晚上配备2-3名老师,为心青年提供个性化的服务。

具体操作上,慧灵·家合采用先评估后服务的方式,借助“生命花朵”、POS、SIS等评估工具,把握每个学员的优势和不足,帮他们设立短期和长期发展目标,通过个别化支持(ISP)计划,铺就进步之路。

慧灵·家合周五班日程

4.

未来:

希望作为模板,能在全国复制

慧灵·家合现在已经运营了一年多,但还处于起步阶段。

目前有20多名常驻学员,观望中的家长为了更好地了解这种模式,有的甚至把房子租到了小院周边。

作为社区的一员,心青年们在老师的引导下,学着跟邻居、物业相处,学着表达、规划、安排自己的一日流程。

孟郁希望慧灵·家合能在为孩子培养社会融入技能的同时,得到更多社会资源的支持,比如有企业愿意开放机会,供心青年参观体验、上岗工作。

他也在探索,这样的社区家庭模式能不能持久,让家长们在离开这个世界时,能放心地把孩子留在这里。

“这处房子是按照市场价租的,只要家长不卖房会一直租给我们。作为一种探索,租房是一种过渡,如果合作顺利,我们会考虑购置房产。”孟郁说。

慧灵·家合的心青年们一起去西安旅行

答  疑

Q1:自闭症青年对自己的社区更熟,待在家里岂不是更好?

孟郁:

自闭症青年在普通住宅中,活动是很受限的。

我们必须有一个整体思考:残障人群是一个小众群体,如果形不成规模,那就很难被关注。只有抱团形成网络,才会有规模化的需求,才能找到专业机构上门服务。

另外,同类孩子们聚在一起,是有很多互动的。他们可以发展出一些平等地交流、模仿、还能相惦记着。有的孩子在家啥也不干,但聚在一起,看别人扫地,他也会去扫。

人是社会化的动物,如果只有你一户这样的家庭,哪怕再有钱,给孩子造一座宫殿,请十几个人照料,依旧买不来社会这个支持体系。

当然,有些能力比较强,能够基本实现独立生活的自闭症青年,可以实现在所在的小区生活得不错。

Q2:一群这样的孩子,加入一个新的社区,会更加引人注目,邻居会不会有意见,怎么办?

孟郁:

一些教心青年邻里相处的技巧就不多说了,大家都知道,首先自己不能做太出格的事,影响别人等。

我们所在的小区,密度比较低,房价比周边住宅高。从这个角度来讲,邻居素质相对会高一些,包容度也更强。

当然,这并不代表没有冲突。有些心青年会有怪异行为,也有一些街坊污名化他们,说为什么不去山里找个地儿给他们圈起来?

但好在社区工作人员给力,他们很支持我们。帮助我们化解了很多矛盾。

更主要的是,我们在小区内活动比较少,偶尔人少时溜达溜达。这里就要说到社区化的核心,社区化并不是简单的邻里相处,而是满足日常便利的小生活圈。

举个例子,我们在买房时考虑哪些因素呢?无非是交通、商业、环境、学校等。邻居甚至彼此都不认识。

心青年们的需求一样,我们需要考虑的是周围购物方不方便,交通顺不顺畅,有没有公园……这样才能更好地学习如何坐车、买菜、做饭等社会融入技能,这才是社区化。

心青年一起看电影

Q3:收费标准是怎样制定的呢?

孟郁:

简单地说,收费覆盖成本的80%,剩下20%来自社会捐赠,主要也是家长的人脉。

换句话说,好的服务离不开资金支持,家长们只能先承担起购买服务的成本,把服务模式探索出来。

Q4:这个模式没有先例,谁来监管呢?家长如何放心把孩子送过来?

孟郁:

主要靠成熟的、透明的体系和家长的信任。


因为家长随时来看,随时接送,还有些孩子是有保姆阿姨跟着的,所以慧灵·家合什么样,大家都看得见。

Q5:首批选择这项服务的家庭,都有哪些特征呢?

孟郁:

首先,这个机制是好几个家长一起设计的,这些家长大多有一定的社会地位,比如大学老师、医生、公司管理者等。大家主要通过文件、协议来做事,比较有契约精神。

然后这群家长中,有一部分的孩子就在慧灵·家合这里,包括我儿子禾禾。有部分家长因为孩子还小,他们入了股,但孩子还没来。其他学员也基本都是来自家长群,彼此有些了解的。

Q6:心青年在慧灵·家合主要做啥?

孟郁:

可以把慧灵·家合理解为自由职业人士居家生活。在环境布置上,我们该有的都有。除了之前提到的小院,别墅内部一层主要是活动区和餐厅,能看电视、烘焙、绘画、学音乐;二楼是女生房间,还有一间宁绪室;三楼为男生房间,有一个较大的阳台,每层都有独立卫生间。

然后满足日常生活之余,心青年们在老师们的辅助下,决定和安排自己今天看什么。比如去博物馆,做饭,看电影……

老师们陪着他们去完成今天想做的事。慧灵有一套完善的服务体系,可以帮助大家实现这个目标。

长期社区化居住及相关日间活动提供支持,帮助心青年实现多项生活技能,独立成长和逐渐减少对父母的依赖,认识更多的伙伴并维持关系,生活状态保持稳定……

一切的一切,都是为了大龄心智障碍孩子适应一个永久的“家”,这就是慧灵·家合的意义。采写 | 夏天编辑 | 韩大漠

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