来源：原创 ALSOLIFE ALSO孤独症 2023-06-09 10:59 发表于北京
“你确定我的孩子是自闭症吗？我觉得他不是！”和所有家长一样，在医生给孩子下自闭症诊断时，Lorena也曾一遍又一遍地质疑过。
十年前，Lorena带着2岁的儿子来到澳大利亚，初来乍到，加上工作和学习的双重压力，让她忽略了学校老师的提醒，一直到要上小学前，老师再次提醒她，带儿子去检查并不是要给他贴上“自闭症”的标签，而是为了能够更好地引导帮助孩子，她才下定决心，带儿子去做了检查。
Lorena觉得儿子是幸运的，属于高功能人群，只要正确干预未来还是可以融入社会的。但过去几年，她也因为儿子的“特立独行”而几经崩溃，幸好，在学校、机构和家庭的共同努力下，儿子现在已经成了一个聪明、活泼的小男孩。
她也强调，自己的经验只适用于像他儿子一样的高功能谱系人群，自闭症谱系人群每个人都有自己的特点，家长们不要逃避问题，在医生的指导下尽早带孩子去干预。
以下是Lorena的自述。
我看到他的眼神越来越冷漠
在真正接受孩子有自闭症这件事之前，我也曾否认、逃避、排斥过这件事。
我儿子现在12岁了，2岁的时候，我带着他移民到了澳大利亚。他2岁半的时候就有自闭症表现，当时我把他送到当地的保育中心之后，保育员发现他不怎么和其他小朋友玩，也不喜欢户外运动，会自己一个人在角落里看书，一看就是一两个小时，保育员就建议我带他去测一下智商。但当时我们刚从中国来到澳大利亚，还在适应，我以为是他语言能力不好，暂时找不到同伴，便没有太在意。
3岁时，因为我要兼顾学习和工作，就先把他送回国，爷爷奶奶带他。老人家习惯报喜不报忧，打电话的时候会说一切都好，但跟儿子视频的时候，我发现他的眼神变得越来越冷漠，无论我怎么和他说话，他都不理我，只知道自己玩自己的，我就决定，不管怎么样都要把他接到身边。图源：Tim Hüfner/Unsplash
接回澳大利亚之后，我把他送到了Preschool，类似于国内的学前班，第一天去他就用教室里的积木搭了一个很复杂的车道模型，还有很多孩子围着他参观，当时我还松了一口气，觉得他适应得不错，但后来才发现自己大错特错了。
那时学校的老师几乎天天都找我谈话，后来又委婉地劝我让我带他去测测听力和智商，但当时我对自闭症一无所知，把一切都归结于他对环境的不适，加上上班很忙，并没有带着孩子去做测试。
后来到了小学Foundation阶段（类似于国内的幼小衔接班），学校老师反映孩子在学校的情况，一位老师对我说：“我们并不是对孩子有什么想法或者歧视他，我们见过很多自闭症孩子，跟你的孩子症状比较相似，我们也要了解真实原因之后，才知道如何帮助他。”
老师的话打动了我，我也终于下定决心带儿子去看看。
“我们不是为了改造他们，他永远都是他”
自闭症诊断是一个复杂而漫长的过程。在澳大利亚，看病并不像国内一样直接去医院挂号，而是要通过GP（General Practitioner，家庭医生），让他们开介绍信给专门的儿科医生，由儿科医生进行诊断。
在和儿科医生约见之后，医生会进行2次随访，包括到学校里观察孩子在学校的状态，和老师校长沟通孩子的情况等。接着还要做一系列的检测，包括听力、智商、心理测试、语言测试等。
这一系列的检测持续了半年左右的时间，最后医生给出的诊断是轻微的高功能自闭症，也就是阿斯伯格综合征，智商没有问题，语言发展也没问题，唯一欠缺的是社交能力，这也是之后我们干预的重点。
澳大利亚对于自闭症孩子的关注度很高，有政府的资金补助和资源支持，也有很多做干预的专业机构，因为我儿子程度比较轻，当时他主要是在语言专家和儿童心理医生那里进行干预。
语言专家主要教的是社交技巧，包括打招呼、使用礼貌用语、与他人的沟通等。每周六有半天的时间我们要到语言中心干预，持续了一年多，刚开始我也有一些疑问，有时候觉得医生的干预好像就是和孩子聊天、玩游戏，没有什么主题。
图源：Akira Deng/Unsplash
后来有一次，医生放了一部动画片，里面有两个孩子一起玩，第三个孩子想要加入，医生趁机问我儿子，如果你是第三个孩子，你应该怎么做？儿子说，加入他们就好啦。医生就告诉他，你应该过去问他们，我可以加入你们吗？如果他们说“可以”，你就可以跟他们一起玩，但如果他们说“不行”，你怎么办？儿子回答，那就不玩了。医生肯定了他的回答，又补充道：如果他们不让我一起玩也没有关系，我可以自己玩！
这次活动对我的启发很大，专业机构训练的不只是语言，还有他的思维方式，谱系孩子在生活中肯定也会被拒绝，如何面对拒绝之后的挫败感，也是他们需要学习的一门课程。
心理医生主要是和孩子聊天，了解孩子的想法和压力，有时候是和孩子一对一聊天，有时候父母也需要在场。澳大利亚看心理医生是一件很寻常的事，无论是公立还是私立，每个学校都有专门的儿童心理医生，有需要的时候随时都可以安排学校和心理医生。
每周我都带儿子去看心理医生，最初几周我还是不死心，一直问医生，你为什么觉得他是自闭症？她就开导我：“每个人都是特殊的，每个人也都是独特的。我们要做的就是了解他们，帮助他们。我们不是为了改造他们，他永远都是他，我们要帮助他成为更好的自己。”
从崩溃的家长助手，到全心全意接受孩子的特点
在澳大利亚，我儿子小学读的是公立学校，现在读的是私立中学，但不管是公立还是私立，学校对特需孩子已经习以为常，每个学校都有这样的孩子，老师也都受过专业训练，知道应该怎么去和孩子沟通交流。
儿子确诊之后，学校换了一个更有经验的老师过来，这位老师的儿子也是谱系人士，大我儿子两岁，他们在同一个学校学习，可能因为之间可以彼此理解，在学校里他们经常玩在一起。
老师还建议我来学校当家长助手（Parents helper），这是所有家长都可以申请的职位，学校很鼓励家长参与到教学中。我的工作就是在课堂上帮助老师维持秩序，辅导其他小朋友的学习，给中国来的小朋友做翻译等。
通过当助手，我和老师的互动多了，也有机会学习老师的教育方法，从中也了解了澳大利亚的教育体系。
在此之外，我还有一项重要的工作，就是把从课堂中逃跑的儿子抓回来。我儿子上课期间经常跑出教室，而澳大利亚有法律规定，老师不能触碰孩子，当我儿子跑出教室时，老师只能在后面追，如果是我的话，就可以在需要的时候把他抓回来。
我一共做了两年半左右的助手，当时我换了一份在家办公的工作，上班时间自由，所以我上午都待在学校里。在教室里我常常就看着老师在上面讲课，其他孩子都好好坐着，只有我儿子自己一个人在教室后面，要么就躺在懒人沙发上看书，要么就自己玩儿，我也尝试让他加入同学的讨论中，但他很抗拒，无数次尝试后只能放弃。
图源：Michał Parzuchowski/Unsplash
每次在教室里当助手，我都如坐针毡，也有很多次从学校离开的时候，我躲在车里崩溃大哭，担心儿子以后没有办法正常上学、社交、工作。
但每次我去学校的时候，只要儿子有一点进步，老师都会不遗余力地夸他。老师也告诉我，尽管儿子躺在教室后面看书，但其实他也有在听讲，有时候其他孩子答不上来的问题，他会在后面冷不丁地就回答了。
还有一次，学校里布置了一个关于宇宙的作业，这恰好是我儿子擅长的，在完成之后还在他们年级里做演讲，他的演讲深入浅出，很受大家欢迎。从那之后，儿子慢慢变得开朗起来，开始和同学们有了更多交流。老师也趁机向他提出要求，如果他和其他同学一起坐着上课，他就可以当老师的助理，还有专属的徽章，儿子就觉得这是一种荣誉，便主动加入了其他同学。
看到老师都这么发自内心地喜欢他，我也慢慢转变了心态，开始学会欣赏孩子的优点。
现在他上中学了，我也不再去学校当助手了，都是通过老师来了解他在学校里的表现，在老师的反馈中，他在学校里很受欢迎，又敢于挑战权威。
之前我从别的家长那里听说他去竞选School captain的事，这是个类似国内学生会主席的职位，任期一年，每周都要在全校师生面前做演讲。尽管最后他失败了，但这次失败这几乎对他没有任何影响，毕竟不管成功或者失败都是一段经历而已。
图源：CDC/Unsplash
他也有很多想法，有一次他因为嫌学校里咖啡厅的糖果卖得太贵，就自己琢磨着在学校里卖糖，他自己从零花钱里拿了50刀出来投资小生意，从进货到人员管理到最后的分红，他自己制定了一套“商业计划”，结果因为违反了校规，加上担心有同学会糖果过敏，糖果都被学校没收了。尽管生意被学校“端”了，但学校老师其实还是挺能理解他的想法，也不会过分责备他。
现在他进入了青春期，也出现了新的问题。性情变化很大，变得不爱和家人说话，有时候会突然情绪爆发，还会用力关门，入睡困难也更加严重。
我也开始反思，要如何平等地与他相处。有时候我也觉得家长要“管住”自己挺难的，我会尽量让自己闭嘴，只针对“用力关门”、“房间过乱”等具体问题去跟他沟通协商，立下一些他可以达成的规矩，帮助他建立规则感。
养育孩子不就是这样，孩子不断成长，新问题也不断出现，遇到问题，解决问题。
“妈妈，我知道我自己是有些特殊的”
在澳大利亚待久了，看过各种各样的人，我反而觉得自己的孩子特别普通，他倒是发现了自己的“特殊”。
有一天，我跟儿子聊到同学之间的冲突，他突然说，妈妈我知道我自己是有些special（特殊）的。我当时有些震惊，问他，为什么这么觉得？他回答我，很多时候，他和同学们想问题的方法都不一样。
图源：Andrik Langfield/Unsplash
他当时表现得挺自然的，我就告诉他：“是的，因为你是自闭症，很多有自闭症的小孩大脑思考问题的方法不同。比如数学，对你而言很简单的问题，对妈妈就很难。不过我们每个人都是不一样的，世界上没有任何两片完全相同的叶子，同样也不会有完全相同的两个人。你可以保留你的独特性，但尝试着多去理解和倾听别人的想法，好吗？”
儿子其实并没有因为这件事而感到自卑或者自信，他只是认为这是他的一个特质而已，就像有些人是黄头发蓝眼睛，他是黑头发黑眼睛一样。
后来我还把当时的诊断书给他看，他看了大笑，问我：“我小时候发脾气真的会像一个企鹅一样的拍手吗？”
五年级的时候，有一回儿子和同学连麦打游戏，同学问起他之前坐在教室后面不上课的事，他很平静地跟同学说，因为我有自闭症，那个时候觉得你们很吵。同学对此也没有太多的反应，聊完之后又继续投入到游戏中。
是否要告诉孩子自闭症是因人而异的，谈话的结果也会因为当时的环境和孩子情况而各有不同。如果家长把这个事情看得很严重，就建议不要说，否则给孩子增加不必要的心理负担。
图源：Xavier Mouton Photographie/Pexel
养育自闭症孩子这十年来，我也有一些自己悟出来的体会，与大家分享：
1、每个人都是独立的个体，都是独一无二的，这些特质会让他拥有很多优秀的品质，要学会带着欣赏的眼光去了解孩子，不要只是关注他的那些不好的方面，甚至他的那些“另类”的行为也只是家长们的执念而已，不要因为孩子没有达到你们认为的期待就认为他是“错的”。
2、自闭症是一辈子的事情，不管是像我儿子一样的高功能人群，还是重度典型自闭症，都不存在所谓的“几个月就能治愈”的可能性。
3、高功能自闭症孩子是可以通过干预融入社会的，还可能因为一些特长为社会带去更多价值。我们家长要做的是从小帮助孩子建立起自理自立的能力，正确认识自己，接纳自己，鼓励他们以后为社会做出贡献，而不是成为社会的负担。
4、自闭症孩子的家长们也需要适度保持生活松弛感，有一份收入，如果为了孩子每天发愁生活来源，把所有的资源都砸到孩子干预中，在这样的心理压力下，孩子也不可能得到很好的干预。父母先要把自己的生活料理好，才能帮助到孩子。
以上内容来自对小红书用户@睿言在澳洲 的采访